#kissMEgoodbye
Een paar dagen geleden werd ik benaderd met de vraag of Marvelousz.com voor 1x wilde dienen als platform voor een ‘goed doel’. Een doel dat mij persoonlijk ontzettend aan het hart gaat omdat ik er zelf al ruim 4 jaar dagelijks mee te maken heb, maar waarvan ik dacht dat het niet heel erg Marvelousz-like was. Daarom hield ik de boot een beetje af. Wel kaartte ik het aan bij Mariska. ‘Doen!’ reageerde zij meteen. ‘Maar Maris, dit is niet echt glitz & glamz zoals gebruikelijk hè?’ zei ik. ‘Maar wél heel belangrijk’ antwoordde ze.
Myalgische Encefalomyelitis
Ruim 4 jaar geleden werd ik (lees er hier meer over) getroffen door de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitis), een complexe aandoening waarvan nog niemand preciés weet wat het is en waardoor het ontstaat. ME kenmerkt zich grotendeels door ernstige (chronische) vermoeidheid en PEM (Post Exertional Malaise ofwel inspanningsintolerantie), maar ook o.a. spier- en gewrichtspijnen, concentratieproblemen, hart- en darmklachten staan in het rijtje van veelgehoorde ME-klachten.
De ziekte komt -zoals veel ziektes- in gradaties: de ‘lichtst’ getroffen patiënten kunnen minder dan 50% van wat zij voor hun ziekte konden, de zwaar zieke patiënten liggen 24/7 in bed en kunnen letterlijk niets meer. Ikzelf zweef daar ergens tussenin met de zogenaamd ‘milde’ variant van de aandoening. Toch wordt ME in Nederland niet erkend en moeten patiënten die al uitgeput zijn, een vaak harde strijd aangaan met instanties als het UWV maar ook met behandelaren, familie en vrienden.
Geld voor onderzoek
Juist omdat ME nog zo onbegrepen is, is er dringend onderzoek nodig naar het hoe en waarom van deze ziekte. En dat onderzoek kost heel erg veel geld. Helaas wordt er door overheden wel bakken met geld gestoken in (bijvoorbeeld) onderzoek naar kaalheid bij mannen, maar onderzoek naar ME wordt vooral gefinancierd door patiënten en/of crowdfundacties. Daarom bedacht het 9-jarige dochtertje van een Nederlandse ME-patiënte de geweldige #kissMEgoodbye challenge. Het meisje wil zo graag weer leuke dingen met haar moeder doen, maar dat gaat niet zolang deze bijna de hele dag op bed moet liggen na minimale inspanning. Beter worden (of zelfs verbetering) is voor haar moeder en duizenden (wereldwijd zelfs miljoenen) andere ME-patiënten niet waarschijnlijk zonder gedegen onderzoek, passende medicatie en/of behandelingen.
(Te) overweldigend succes
De challenge startte op Valentijnsdag en was meteen een overweldigend succes. Té overweldigend voor het gezin waarmee het allemaal begon; zij vonden vooral de aandacht voor hun kind too much en het kostte de mama te veel energie. Daarom is de challenge inmiddels helemaal overgenomen door de Open Medicine Foundation (aan wie alle opbrengsten ook ten goede komen) en zij hopen het succes van de challenge uiteraard nog even voort te zetten want er is nog heel veel meer geld nodig.
Doe mee aan de #kissMEgoodbye challenge!
Meedoen aan de challenge is eenvoudig: 1) maak een zogenaamde ‘kusfie’, een selfie waarop je een kus (liefst met lipstick) geeft of blaast, 2) plaats de foto op al jouw social media én in de #kissMEgoodbye Facebook groep 3) daag anderen uit om hetzelfde te doen, en last but not least 4) doneer! Alle donaties komen ten goede aan het ‘End ME/cfs project’ van de Open Medicine Foundation in de VS. In deze foundation werkt een geweldig team (met o.a. Nobelprijswinnaars) aan de ontrafeling van het ME-mysterie en iedere Euro ten behoeve van dit onderzoek is zo ontzettend welkom. Doen jullie alsjeblieft mee?
By: Patti
